Caros Amigos no dia 1º de julho de 2015, mais uma vitória da sociedade civil foi materializada por meio da publicação da portaria nº 30, de 30 de junho de 2015 que tornou pública a decisão de incorporar no âmbito do SUS o transplante de células-tronco hematopoéticas alogênico aparentado para tratamento da doença falciforme, conforme estabelecido pelo ministério da saúde.
Com essa decisão a perspectiva é que a partir de agora, tenhamos 100 transplantados por ano, ao invés de 3 por ano na modalidade experiemental.
Não podemos nos esquecer de citar a luta da Associação
Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme, FENAFAL, Conselho Nacional de Saúde, Sociedade
Brasileira de Transplante de Medula Óssea, Associação Brasileira de
Hematologia e Hemoterapia e Fundação Hemocentro para que este momento enfim se tornasse realidade.
Para Saber Mais:
Resumo Executivo 151/ julho de 2015
Fapesp
CONITEC
Ficha Técnica:
A publicação no DOU nº 143 de 1º de julho de 2015, pág. 49. Segue o Resumo Executivo
para incorporação do Transplante de Células-Tronco Hematopoéticas para a Doença
Falciforme.
Procedimento: Transplante de Células-Tronco
Hematopoéticas – TCTH (denominado genericamente de transplante de medula
óssea) é um tipo de tratamento proposto, em sua maioria, para algumas doenças
que afetam as células do sangue. Consiste na substituição de uma medula óssea
doente, ou deficitária, por células normais de medula óssea, com o objetivo de
reconstituição da hematopoese.
Doença: O termo anemia falciforme é reservado
para a forma de doença que ocorre nos homozigotos (SS). O gene da hemoglobina S
pode combinar-se com outras anormalidades hereditárias das hemoglobinas, como
hemoglobina C e betatalassemia, entre outros, gerando combinações que também são
patológicas em conjunto e que são denominadas Doenças Falciformes (DF).
A DF é uma das mais frequentes doenças genéticas no
Brasil e caracteriza-se pela presença predominante de hemoglobina S que tem a
propriedade de formar polímeros quando desoxigenada. Estima-se que 25.000 –
50.000 pessoas tenham a doença em estado homozigótico (SS – anemia falciforme)
ou na condição de heterozigotos compostos (SC, SD, SE, Sbetatalassemia – doença
falciforme)
Recomendação da CONITEC: Recomendar a
incorporação da indicação de Transplante de Células-tronco Hematopoéticas em
Doença Falciforme no Regulamento Técnico do SistemaNacional de Transplantes.
Consulta Pública: Foram recebidas 284
contribuições na consulta pública a favor da incorporação com pontuais
sugestões de complementação, no entanto todos os pontos foram esclarecidos no
relatório final. Contudo, as informações recebidas não alteraram a recomendação
inicial, pois não foram apresentados fatos ou evidências novas.
Deliberação da CONITEC: Os membros da CONITEC,
presentes na reunião realizada no dia 6/5/2015, após discutirem os
condicionantes deliberaram recomendar a incorporação do transplante de
células-tronco hematopoéticas alogênico aparentado para tratamento da doença
falciforme, conforme estabelecido pelo Ministério da Saúde. Foi assinado o
Registro de Deliberação nº119/2015.