A Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa do Senado Federal, com fundamento no disposto no art. 93, inciso II, do Regimento Interno do Senado Federal, convida vossa senhoria para a Audiência Pública nesta Comissão de Direitos Humanos para debater o seguinte tema: “Saúde da População Negra (Doença Falciforme) e a dignidade da pessoa ( tratamento e seguridade social )” a realizar-se dia 10 de novembro de 2014 ás 8h30 na CDH do Senado Federal.DOENÇA FALCIFORME NO DFA doença falciforme tem relevante presença na população brasileira. No país, estima-se que nasçam por ano cerca de 3.500 crianças com doença falciforme e 200 mil portadores do traço falciforme.Desde 2005, o governo brasileiro instituiu no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) as Diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, por meio da Portaria GM/MS nº 1391. O objetivo é promover tratamento de qualidade que proporcione vida longa às pessoas, reduzindo as crises e internações. As ações para implementação da Política são executadas pelos estados, Distrito Federal e municípios, respeitando o princípio da descentralização do SUS. No DF a coordenação desta Política fica à cargo da FHB.A SESDF realizou o 1º Cadastramento de Pessoas com Doença Falciforme do estado, lançado no dia 13 de maio DE 2013 em parceria com a Secretaria Especial da Promoção da Igualdade Racial do Distrito Federal (SEPIR-DF), a Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (ABRADFAL), Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) e a Universidade de Brasília (UNB).O cadastramento (ainda em finalização) possibilitou conhecer Quem Somos, Onde Estamos e Quantos Somos as Pessoas com Doença Falciforme no Distrito Federal, proporcionando um melhor planejamento da atenção integral a saúde, e que teve como desdobramento a Publicação da Portaria nº 292, de 31 de outubro de 2013. A referida Portaria institui a Atenção Integral ás Pessoas com Doença Falciforme no âmbito do Distrito Federal.DOENÇA FALCIFORME NO ROLL DE DOENÇAS PASSÍVEIS DE TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEAO Núcleo Integração de Saúde e Cidadania manifesta-se a favor da publicação da portaria do Ministério da Saúde que incluirá a Doença Falciforme no roll de doenças passíveis de transplante de medula óssea. Tal iniciativa tem consensos favoráveis da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea e da Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, além de uma moção de apoio do Conselho Nacional de Saúde no ano de 2012.
Acreditamos que as discussões sobre o tema foram feitas exaustivamente pelos especialistas e demais interessados, sendo assim, estamos á disposição da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme para apoiar quaisquer iniciativas que contribuam para a assistência à saúde das pessoas com doença falciforme no âmbito do Distrito Federal e Entorno.Participe deste momento!
Para Saber Mais: Site da ABRADFAL
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